Parcours de deux familles, qui ne trouvant pas de solution pour leur enfant autiste, finissent par quitter la France pour trouver des solutions dans des pays soucieux de tous les enfants.
« Etre autiste en France, pas de chance ». C’est le titre de la page Facebook des parents de Rémy, 9 ans, atteint d’un trouble du spectre autistique. Depuis six années, ils se battent pour l’inclusion de leur fils à l’école des enfants dits ordinaires. Six années de combats, de procédures au tribunal administratif, « les deux premières années de la scolarité de Rémy, nous avons dû faire quatre procédures au Tribunal Administratif. En fait, on commençait les recours et eux (Education Nationale), dès qu’ils recevaient les lettres recommandées notifiant leur mise en cause, bizarrement ils trouvaient toujours des solutions. C’est quand même fou d’en arriver-là. Ils nous disaient que ce que l’on demandait était impossible à mettre en place. On fait un recours et cela devient possible. C’est usant, usant ».
Dès la première année, Rémy est inscrit à l’école maternelle, « et l’école n’en a pas voulu parce qu’il n’avait pas d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), alors que l’on avait fait une demande. Il est entré à l’école au mois de décembre à la suite du 1er recours au Tribunal Administratif. Ils nous ont accordé d’abord 4 ou 5 heures par semaine, avec une AESH. Il a fallu se battre pied à pied chaque année pour augmenter le nombre d’heures pour arriver finalement, quand ils ont compris qu’on ne lâcherait pas, à un accompagnant à plein temps. »
« Rémy en a même deux ! Comme ils ont fait des contrats de 18 heures, ils n’ont pas pensé que pour un enfant scolarisé à plein temps cela ne suffirait pas. Si leur idée est vraiment l’inclusion totale, ils savent qu’il faut que l’enfant soit aidé toute la journée. Cela montre bien qu’ils ne veulent pas que l’enfant soit tout le temps à l’école ».
« Ils ont mutualisé des AESH qui passent leur temps à démissionner »
Reynald Beaufort dénonce aussi l’accumulation de plates-formes, de commissions, de pôles, permettant soi-disant d’améliorer la prise en charge des enfants autistes. « Récemment, ils ont pondu les PIAL (Pôle inclusif d’accompagnement localisé). Ils n’arrêtent pas d’inventer de nouveaux trucs sans doute pour prouver qu’ils sont de bonne volonté. Présenter par le gouvernement, c’est magnifique. On s’est dit que des accompagnants d’élèves en situation de handicap vont être recrutés, une AESH par enfant. Mais non, en fait ce pôle sert à mutualiser les assistantes de vie. Pour être sûre qu’elles travaillent à plein temps, elles vont être 4 heures dans une école, 8 dans une autre et jamais avec les mêmes enfants. Quand on sait que les autistes ont besoin de stabilité… »
C’est aussi le constat d’Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme France, elle-même maman d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique et aujourd’hui en classe de 3e. « Je suis une présidente d’association déprimée. Il n’y a plus grand chose à faire. Ils (le gouvernement) sont incapables d’organiser les choses. Ce n’est pas très compliqué, mais les recrutements ne se font pas. Ils ont mutualisé des AESH qui passent leur temps à démissionner. On se retrouve avec moins d’accompagnants d’élèves en situation de handicap qu’avant. En début de journée, elles ont 4 ou 6 gamins avec des handicaps différents dans plusieurs écoles, elles passent leur temps à courir. Les enfants ne font aucun progrès. Les parents ne sont pas contents, les profs non plus… A un moment, elles craquent et à 9 euros net de l’heure… Ce qu’il faut mettre en place, c’est un recrutement massif de gens compétents, reprend encore Olivia Cattan. Pour ma part : mon fils n’avait pas d’AESH à la rentrée. Il a fallu que j’en trouve une, c’est moi qui la payais, et elle ne pouvait faire qu’un mois. Et puis, un jour on me présente une jeune fille qui me répond en secouant la tête. Au bout d’un moment, je lui dis, mais pourquoi vous ne me répondez pas ? Et elle me dit qu’elle ne parle pas français. Je me suis retournée vers la référente de l’éducation Nationale en lui disant qu’elle se moquait de moi. Je cherche une AESH pour accompagner un enfant au brevet des collèges. C’est-à-dire pour retraduire les consignes en maths, en français. Et on me répond : vous exagérez Mme Cattan, elle ne parle pas le français auquel vous vous référez mais elle arrive à peu près à comprendre. Et elle pourrait porter son cartable. Donc évidemment la demoiselle je la remercie, précise encore Olivia, et puis mon fils est allé tout seul à l’école. Ils ont voulu me satisfaire à tout prix pour que je la ferme ». Le 3 juin dernier, les AESH de toute la France étaient en grève pour dénoncer toutes ces conditions. Menaçant aussi de démissionner massivement.
SOS
Les parents de Rémy se sont rapprochés de l’association SOS Autisme France, comme une bouée à la mer. Besoin de se sentir moins seuls, besoin de pouvoir communiquer avec d’autres dans la même situation. L’association d’Olivia Cattan est ancrée dans la réalité, dans leur réalité et dénonce. « 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école, malgré la loi de 2005 qui garantissait leurs droits à l’éducation, précise l’association. SOS autisme France. Nous agissons d’une part pour faciliter l’intégration des enfants autistes à l’école, et d’autre part pour défendre leurs droits en cas de discrimination avérée. Nous menons aussi de grandes campagnes de sensibilisation dans les écoles. Une bonne connaissance de ce syndrome est la base fondamentale d’une intégration réussie ».
Lorsqu’en septembre 2020, peu après la rentrée des classes, Neslihan monte en haut d’une grue, c’est contre l’avis d’Olivia Cattan et de son équipe. « Nous, nous avons vraiment tout fait pour la dissuader, explique Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme France. Il y a des droits donc autant faire respecter les droits de ses enfants ». Mais cette opération, Raynald et Neslihan Beaufort, la veulent comme un coup de poing, pour dénoncer, une fois encore, les conditions de scolarisation de leur fils. Les parents demandent, alors, l’intervention de personnels spécialisés comme une éducatrice formée à l’autisme, mais aussi la formation de l’ensemble des personnes intervenant autour de Rémy à l’école. « Je sais qu’ils obtiennent des choses lorsqu’ils montent sur des grues, reprend encore Olivia Cattan. Mais j’ai encore foi en la justice et au bout d’un moment c’est contre-productif, illégal et hasardeux. Je suis très attachée à la loi ». Olivia Cattan a continué ensuite à soutenir les parents de Rémy pour « gérer les réunions de crise. Même à nous, l’Education Nationale nous a promis et dit qu’elle respecterait tout, huit mois après il n’y a plus personne », reprend la présidente de l’association.
La grue… pour rien
Quelques mois plus tard le constat, de cette opération à 50 mètres de haut, résonne comme un échec. « Cela fait des années que l’on se débat et que l’on est face à un mur, reprend Reynald, le papa de Rémy. La grue, nous pensions, nous étions peut-être des doux rêveurs, que cela ferait avancer les choses. Si ça, ça ne marche pas, il n’y a plus grand chose comme recours. La dernière chose, c’est celui en justice. Nous savons que récemment il y a eu pas mal de jurisprudences favorables parce que nous ne sommes malheureusement pas les seuls dans ce cas-là. Nous sommes dans une impasse. Parce que tout ce qu’on nous propose c’est… ça ira mieux demain. Nous y travaillons et ça ira mieux un jour. Rémy grandit, et on ne va pas attendre un jour hypothétique ou les choses vont fonctionner. »
Les parents de Rémy ont donc pris deux décisions réfléchies et cruciales pour l’avenir de la famille et surtout celui de Rémy et des enfants autistes en France. Neslihan et Rémy sont, le 4 juin dernier, partis pour au moins trois mois en Turquie où le petit garçon de 9 ans sera pris en charge par des spécialistes. La Turquie, car la maman de Rémy est turque. La Turquie, parce que ce pays est bien plus en avance que la France pour la prise en charge des enfants autistes. Objectif : la mise en place des techniques nécessaires pour que Rémy puisse parler et progresser rapidement vers plus d’autonomie.
Autre décision fondamentale : le dépôt de plainte contre l’Etat français pour défaut d’éducation et non-respect de la loi française du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Et, plus grave encore, le non-respect de la Convention Internationale relative aux droits des personnes handicapées.
Le plus de plaintes possibles
« Pour tous les dossiers que l’on a eus, nous ne sommes jamais arrivés jusqu’à la plainte, explique Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme France. Nous avons réussi, par la médiation avec l’Education Nationale, le Ministère, à obtenir les choses. Ce n’est même pas qu’ils ne sont pas à l’écoute, c’est qu’ils n’ont pas les moyens de satisfaire les demandes. Avec la famille de Rémy, ils ont essayé de régler la situation comme ils peuvent, avec aucun moyen, et finalement ils sont incapables de fournir ce qu’il faut aujourd’hui. Je pense que les parents de Rémy ont le droit pour eux. Mais est-ce que ce sera suffisant ? »
L’association SOS Autisme France vient en soutien du dépôt de plainte de Raynald et Neslihan Beaufort. Dotée d’un service juridique, elle va permettre aux parents de Rémy d’avoir des conseils et un avocat pour mener la plainte devant le Tribunal Administratif. Le dossier est prêt, des heures de travail pour Raynald Beaufort et des arguments forts.
« D’abord le respect de la loi de 2005, explique Reynald, le papa de Rémy. On se base aussi sur ce qui fait encore plus force de loi : la Convention Internationale relative aux droits des personnes handicapées. Quand un pays signe ce genre de convention, elle a force de loi au-dessus de la loi du pays. C’est l’ONU qui l’a proposée et la France fait partie des signataires. Elle est donc censée en respecter le contenu, précise-t-il encore. Cela fait plusieurs fois que le France se fait taper sur les doigts. A peu près tous les ans, l’ONU condamne la France pour sa lenteur. Malgré tout, cela n’a pas l’air de les motiver plus. La seule solution pour moi, c’est qu’en tant qu’individu, les gens ne se laissent pas faire et qu’ils portent plainte. Plus il y aura de jurisprudences, plus cela coûtera cher à l’Etat, plus ça les motivera à mettre les choses en place. Il y a des pays qui ont mis les choses en œuvre en quelques années. En France, il y a une longue tradition d’enfermement. Dès que l’on a un public à problèmes, on crée des centres spécialisés, on les met à part. Que cela soit des handicapés mentaux, les autistes, les personnes âgées. Plutôt que de leur prodiguer l’accompagnement qu’il faut. »
La plainte des parents de Rémy s’appuie aussi sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. « Aucun établissement d’éducation n’appliquent les recommandations de prise en charge pour l’autisme de la Haute Autorité de Santé publié en 2012, précise encre Reynald Beaufort. Juste après la publication de ces recommandations, il aurait fallu évaluer le nombre de personnes concernées, comme le ferait une entreprise pour faire une étude de marché. Mesurer les besoins pour chaque enfant, et connaître ainsi le nombre d’heures nécessaires avec tel ou tel spécialiste. Et ensuite, il faut former ces spécialistes et les recruter. On se rend compte que cela n’est pas fait. Et c’est là, la faute de l’Etat. La plus grande faute, c’est ça. S’occuper d’un enfant autiste ce n’est tout de même pas quelque chose que l’on peut laisser à des amateurs ».
Des dommages pour la famille
Depuis 6 ans, les parents de Rémy mettent tout en œuvre pour que leur fils soit pris en charge à la hauteur de son handicap. Ils passent des heures, emploient à leur charge des personnes, payent des consultations non remboursées. Neslihan ne peut pas travailler à temps complet. Certes, elle reçoit une compensation, mais bien loin d’être au niveau d’un salaire ! Et puis, la cellule familiale subit les conséquences de tout cela. Parce que la vie pour Rémy, son frère et ses parents est tellement bouleversée.
« Le fait d’être obligés de partir en Turquie va avoir un coup. On va demander la prise en charge de tous les déplacements, le logement, les soins pour Rémy et l’aide pour ma femme. Et des dommages et intérêts. Cela fait 6 ans que l’on use notre santé à trouver des solutions. Vu le nombre de recours que l’on a dû faire au Tribunal Administratif pour obtenir pas à pas la moindre avancée, c’est assimilable à de l’acharnement et du harcèlement. »
« Sans compter le retard d’éducation de Rémy qui a 9 ans et qui ne sait ni lire ni écrire. Dans certains pays, il n’y a plus que 2 ou 3% des autistes qui ne savent ni lire ni écrire à cet âge. Pourquoi ici on n’y arrive pas ? Ce qui m’énerve au plus haut point, c’est que chacun se renvoie la balle. Ce n’est pas nous, c’est l’éducation nationale qui doit le faire, l’éducation nationale disant en retour que c’est du médico-social et donc ça dépend du Ministère de la Santé. Ils ne peuvent pas se parler ces gens-là ? »
Ce qu’ils attendent de leur dépôt de plainte ? Ils veulent peser sur le système, faire pression sur l’Etat, tout en étant très réalistes. « On ne se fait trop d’illusions car les professionnels qui n’existent pas, ils auront du mal à les trouver. Ou alors il faut qu’ils les fassent venir d’autres régions ou d’autres pays. J’espère que cela va mettre suffisamment de pression… ce n’est pas la 1ère fois que l’on fait des recours en justice, à chaque fois miraculeusement ils trouvent des solutions. On peut encore rêver. Peut-être un miracle ou que l’on nous propose de déménager dans une région mieux équipée. On peut tout envisager. Mais, ce que l’on voudrait, avant tout, c’est que ce procès soit médiatisé le plus possible et que cela serve aux autres. Que les gens soient mis devant ce scandale permanent qui ne concerne pas que les autistes. L’école inclusive, c’est du flanc. J’ai fait l’historique de toutes les lois et circulaires. Il y a une circulaire pour en annuler une autre l’année suivante donc c’est un cauchemar. »
« Les chiffres sont bidouillés complètement, explique Olivia Cattan. L’éducation Nationale va nous dire : à la rentrée il y a 65.000 enfants en plus porteurs de handicap. En fait, ce sont des chiffres totalement manipulés car au lieu de compter les enfants scolarisés en classes ordinaires, ils vont compter les CLIS, les Segpa, les Unités d’enseignement spécifique, les enfants à l’hôpital et les enfants aussi dans les établissements spécialisés. Donc vous avez l’impression de gros chiffres mais ils sont tout petits. Je me suis vraiment plongée dans les chiffres, j’ai pris l’avis d’un sociologue et on les a vraiment étudiés ». D’après Olivia Cattan, l’augmentation d’enfants porteurs de handicap inclus en classe ordinaire serait seulement de 2 à 3% chaque année. « On n’a pas réussi à avoir des chiffres par handicap et par département pour voir aussi les disparités régionales. Ils m’ont dit qu’ils n’avaient pas le droit de comptabiliser les handicaps, que c’était discriminatoire ».
Partir
Face aux manques de moyens, de volontés gouvernementales, nombre de parents d’enfants autistes décident de quitter la France. Le pays des droits de l’homme, de la loi de 2005 prônant l’égalité des chances pour les personnes handicapées, n’a pas su, depuis 16 ans, assumer sa responsabilité auprès de ce public en grande fragilité.
Rémy et sa maman Neslihan vivent désormais en Turquie. Du provisoire certes, mais une obligation pour donner une chance au petit garçon. Une déchirure aussi pour la famille qui doit se séparer : Reynald restant en France avec le grand frère de Rémy.
Olivia Cattan connaît ce moment où, elle aussi, a décidé de partir en Israël pour faire prendre en charge son fils à ce moment-là, sans expression orale. Aujourd’hui en 3ème au collège, il avance, progresse… grâce à une maman qui ne lâche rien. « Pour le lycée, on m’a conseillé de ne plus scolariser mon fils à l’école public. Mais dans le privé, dans mon secteur, la région parisienne, ils ne prennent pas d’élèves autistes avec un accompagnant. Ils ne sont pas tenus à respecter la loi de 2005. Je n’ai trouvé qu’une boite à bac qui l’acceptait. Ils nous envoient aussi dans le mur ». Olivia raconte encore que son fils a été questionné par le principal de son collège sur ses activités extra-scolaires. « Mon fils lui a répondu qu’il aimait bien faire de la cuisine. Il me raconte la conversation, et le soir je reçois un mail du principal qui me dit : avez-vous pensé au lycée technologique parce que votre fils est vraiment fan de cuisine… il pourrait faire un lycée hôtelier. Mon fils a 14 de moyenne en allant tout seul à l’école. Pourquoi voulez-vous que je l’oriente ? Il y a une sorte de tri de tous les élèves mais surtout des personnes handicapées, à chaque fois que l’on passe du primaire au collège et c’est encore pire en 3e. Ils veulent vraiment s’en débarrasser. Et vous journaliste vous faites des reportages sur les autistes qui ont eu leur bac et vous avez raison parce qu’ils ne sont pas nombreux… »
Olivia et son fils vont à nouveau partir en Israël. « A Tel-Aviv le lycée français, Prix Nobel de l’éducation, est intéressé par son profil. Je repars un an et si c’est bien je resterai pendant trois ans. Le regard ne sera pas le même et il est important pour ces enfants-là. S’ils ont l’impression d’être portés par des enseignants ou s’ils ont l’impression d’être cassés… ils n’évoluent pas de la même manière ».
Partir et porter plainte, Reynald et Neslihan Beaufort, Olivia Cattan et combien d’autres avant et après eux ont la force et les moyens de le faire. Combien d’enfants et de familles restent sans solution, dans une précarité et une souffrance extrêmes.