La communauté juive de la Floride du sud a collecté plus de 2 millions de dollars pour un jeune couple d’Aventura, en Floride. Le but : payer pour leur petite fille le traitement hors de prix nécessaire à sa guérison.
Eliana Cohen, 2 ans, souffre d’une atrophie musculaire spinale, «une maladie génétique affectant la partie du système neveux qui contrôle le mouvement musculaire volontaire», selon l’association de la dystrophie musculaire. Le pronostic vital est engagé, quand la maladie s’attaque à un si jeune enfant.
Or, le 24 mai, la Food and Drug Administration (FDA) a accordé son feu vert au laboratoire pharmaceutique Novartis pour la mise sur le marché américain du Zolgensma, un traitement révolutionnaire contre l’atrophie musculaire spinale (AMS). S’appuyant sur la thérapie génique, le Zolgensma est une révolution médicale : il ne nécessite qu’une seule prise, ne peut être appliqué qu’à des patients de moins de 2 ans et peut guérir un enfant.
Du fait du prix démesuré de ce médicament, les parents d’Eliana étaient bien incapables de l’acheter pour leur fille. Sa maman a donc lancé un appel et The Chesed Fund, un site internet de crowdfunding juif, a collecté 2,2 millions de dollars en cinq jours pour son traitement, sa survie, son bien-être.
Selon le rabbin Yosef Galimidi de la synagogue Edmond J. Safra d’Aventura, qui connaît bien la famille, Eliana a donc pu recevoir son injection vendredi dernier et elle se porte bien. « Ce n’est pas un miracle que l’on doit à une seule personne », a-t-il déclaré. « C’était l’effort de toute une équipe. » Les parents d’Eliana ont quant à eux refusé de discuter du cas de leur fille avec les médias.
C’est un magnifique exemple de solidarité, de mise en oeuvre du Tikoun Olam. Plus de 23000 personnes se sont senties concernées par la détresse des parents et la survie en bonne santé de cette petite fille. Bravo à eux, et tous voeux de Refoua Chléma à Eliana!
Line Tubiana